IL NOSTRO IMPEGNO PER IL REPARTO DI ONCOLOGIA DI CASTELLANETA

L’Associazione Echèo Onlus di Palagiano ha da tempo deciso di occuparsi dei malati oncologici e del disagio delle loro famiglie. Ma come intervenire in un campo già abbastanza inflazionato da una miriade di organizzazioni che, di fatto, si occupano dei pazienti oncologici in svariato modo?

Ci siamo sentiti, in un primo momento, come dei “marziani” che si muovevano in un settore così difficile e nello stesso tempo così fragile.

Eravamo, e lo siamo ancora oggi, convinti che c’era bisogno di una marcia in più nell’aiuto ai malati oncologici, se è vero, come è vero, che di cancro si continua a morire e che i pazienti continuano a sentirsi stritolati in una morsa che non è solo quella della malattia, ma anche quella del deserto emotivo che li circonda, l’indifferenza al proprio male (è la convinzione comune che di cancro siano gli altri a morire), la burocrazia delle “carte” indispensabile per far riconoscere i propri diritti.

Se questi stati d’animo, poi, li circoscrivi al nostro territorio, ci accorgiamo quanto poco si faccia per valorizzare ed incentivare l’unica struttura oncologica che abbiamo nella zona occidentale della provincia di Taranto.

Abbiamo, quindi, deciso di concentrarci sull’Unità Operativa di Oncologia dell’ospedale di Castellaneta diretta dal Dr. Antonio Rinaldi.

Ma da dove partire? Ogni cosa ci sembrava prioritaria rispetto ad un’altra. Ma di una cosa eravamo certi. Dovevamo partire dalle cose concrete, da quelle cose che da subito avrebbero portato beneficio al benessere psicofisico dei malati.

Abbiamo, quindi, iniziato con il progetto di arte terapia denominato: “Insieme dipingiamo le nostre emozioni”. La novità di questo progetto, che era mirato a migliorare la qualità di vita delle donne operate di carcinoma mammario, è che veniva fatto all’interno dello stesso reparto di oncologia di Castellaneta,  coinvolgendo tutti i medici e gli infermieri insieme alle pazienti. E’ stato un evento straordinario, l’unico del genere eseguito in un ospedale in Puglia e forse in Italia.

Il nostro obiettivo era quello di incentivare l’umanizzazione delle cure, l’ambizioso traguardo cui si sta orientando la medicina in generale. Grazie al progetto di arte terapia abbiamo iniziato a tracciare un solco: adesso ci risulta più facile far comprendere agli scettici della prima ora come questo sia il giusto percorso per avvicinare i medici e i pazienti alla condivisione della malattia, ovvero quello di dare la consapevolezza ai pazienti di essere nelle mani di medici ed infermieri che hanno la capacità di ascoltare e di immedesimarsi nelle proprie sofferenze con umanità e passione.

Quello che si è instaurato nel reparto di oncologia dell’ospedale di Castellaneta è un po’ questo “modello”, segno di una incredibile umanità che contraddistingue tutto il personale medico e paramedico.

Momentaneamente accantonato il progetto di arte terapia (presto daremo un’importante notizia in merito), ci siamo tutti concentrati verso un altro ambizioso traguardo, inizialmente considerato una utopia. L’uomo vive di sogni, a volte i sogni possono diventare realtà, basta crederci. Abbiamo provato a pensare come non fosse giusto accettare tempi di attesa, a volte di mesi, per avere una visita prenotata o sottoporsi a prolungate attese per conoscere l’esito delle proprie analisi propedeutiche alla terapia chemioterapica. Abbiamo cercato di capire le ragioni che stavano alla base di queste dinamiche. Inoltre, occorreva permettere al reparto di oncologia di Castellaneta e quindi a tutti i pazienti oncologici che ad esso si rivolgono, di mantenere il passo con l’innovazione e di offrire ai malati ogni opportunità terapeutica con la possibilità di partecipare a innovativi studi e sperimentazioni in campo oncologico.

In sintesi volevamo e vogliamo l’eccellenza per l’oncologia di Castellaneta che per noi significa anche uno scatto d’orgoglio per il nostro maltrattato sud.

Abbiamo, quindi pensato ad essere noi stessi a proporre all’Asl di Taranto una figura professionale nel reparto di Oncologia di Castellaneta. Lo abbiamo fatto, indicendo una borsa di studio in seguito affidata alla Dottoressa Tiziana Guarino, con la funzione di Data Manager. La professionista, da noi assunta, ha cominciato ad operare da novembre 2012 con assiduità e passione e i risultati non si sono fatti attendere. Abbiamo da poco ricevuto dal Dr. Antonio Rinaldi, responsabile dell’U.O. di Oncologia di Castellaneta, una relazione sulle attività del primo quadrimestre della dottoressa Guarino.  Si cita come, grazie a questa presenza, è stato possibile decongestionare tutta l’attività propedeutica e successiva nella presa in carico di un nuovo paziente attraverso l’attivazione dell’iter dei protocolli, lo svolgimento degli studi clinici, la collaborazione e gestione degli eventi avversi (registrazione, notifica, raccolta dell’opportuna documentazione, ecc.), la collaborazione con i Centri Coordinatori degli studi, ecc.  Inoltre, attualmente, la dottoressa continua a registrare gli studi che riguardano i pazienti con carcinoma polmonare in fase avanzata. In questo studio sono stati inseriti n° 3 pazienti, di cui uno già in trattamento.  Lo studio prevede la somministrazione di un farmaco che costerebbe all’Asl circa € 1223,11 per 500mg/ml. In considerazione del numero di cicli cui dovrebbe essere sottoposto il paziente, si arriverebbe ad un risparmio per la nostra Asl di circa € 102.741,24. Perché diciamo “costerebbe” o “risparmio”? Perché tutto questo avviene, sotto lo stretto controllo del Comitato Etico e dell’agenzia del farmaco, ma a costo “zero” per l’Asl per effetto di precisi protocolli d’intesa con le aziende farmaceutiche che concedono i farmaci a titolo gratuito o per attività compassionevole.

Rispetto a tutti gli studi attualmente in essere presso l’oncologia di Castellaneta e che vengono direttamente seguiti dalla Dottoressa Guarino con il coordinamento del Dr. Rinaldi, abbiamo ad oggi stimato un risparmio complessivo per l’Asl di Taranto di circa centottantamila euro e siamo solo nel primo quadrimestre. Dobbiamo anche precisare che grazie alla figura professionale della Data Manager è stato possibile istituire presso l’oncologia di Castellaneta un ambulatorio di terapie orali. Un ruolo non meno importante questo che permette attualmente un facile accesso e una minore attesa per i pazienti che effettuano le terapie orali, garantendo loro una corsia preferenziale. Il tutto si traduce in una migliore qualità di vita in quanto il paziente non deve più sottoporsi ad estenuati attese ma che, dopo un controllo preciso dei dati sui valori ematici, può tranquillamente lasciare il reparto per curarsi direttamente a casa.  Attualmente sono 27 i pazienti che si rivolgono all’ambulatorio delle terapie orali.

A questo punto abbiamo il bisogno di chiedere aiuto a tutti. Noi siamo un’associazione alla quale non viene garantito nessun contributo economico da parte delle istituzioni e nello stesso tempo sentiamo forte il carico e la responsabilità affinchè tutto quello che abbiamo cercato di realizzare non finisca nell’indifferenza generale. Sappiamo bene che ci rivolgiamo e ci confrontiamo su temi che sono un  tabu per tanti. Il nostro invito è rivolto a tutte quelle persone “speciali” che non vogliono accettare l’idea di essere soccombenti sempre ma che c’è la voglia di riscatto e di dignità. Vi chiediamo di aiutarci. Dateci una mano e sosteneteci nelle nostre attività a favore dei pazienti oncologici. Donateci il vostro 5 per mille apportando sul proprio modello della dichiarazione dei redditi il nostro codice fiscale: 90172710734. Noi utilizzeremo i fondi che riusciremo a raccogliere grazie alle vostre donazioni per finanziare e continuare le attività presso l’oncologia di Castellaneta.

Il Responsabile comunicazioni dell’Associazione Echèo Onlus di Palagiano

Pasquale Rizzi